¿Qué hacer si te detectan una enfermedad rara?

Esta vez escribiré desde mi experiencia con el diagnóstico que tuve hace años.

La enfermedad que me detectaron se llama Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, una enfermedad rara que no tenía o aún no tiene una prueba diagnósitica definitiva aquí en Perú y cuyo tratamiento cuesta muy caro y tampoco se encuentra disponible aquí.

Cuando recibí la noticia me asusté mucho y entré en un estado de negación de manera inconsciente que lejos de ayudarme y apoyarme, terminó por desgastarme. Por lo tanto, aquí dejo una guía, la misma que me hubiese gustado tener a mí hace tres años.

¿Qué hacer si te detectan una enfermedad rara?

- Date el permiso de llevar tu proceso de duelo. Para algunos el diagnóstico significa la pérdida de una identidad, para otros significa la pérdida de un sueño o una expectativa de vida, esto causa mucho dolor y tristeza. Tienes derecho a sentir.

- Permite la visita de muchas emociones. Evita etiquetarlas como "buenas" o "malas", simplemente te traen un mensaje. Ira, dolor, tristeza quizá serán tus visitas por algún tiempo. ¿cómo tratarías a unas visitantes mensajeras?

- Descarta el pensar que quizá atrajiste con tus pensamientos esta enfermedad, recuerda que la vida es agridulce y algunas situaciones escapan de tu "control".

- Cuando lo consideres oportuno, comunica a tu entorno más cercano y de confianza, el diagnóstico de tu enfermedad y cómo te sientes. Necesitas contar con una red de apoyo.

- Acepta. Acepta que quizá a pesar de tus "esfuerzos" aún no puedes aceptar la enfermedad. Acepta que quizá aún tu cuerpo se niegue a sentir aunque tu mente lo comande. Aceptar es darle paso a la experiencia tal como es.

- Cuando te sientas preparado busca informarte sobre tu enfermedad. Busca en fuentes de confianza, con expertos en el tema, conecta con personas que padezcan una enfermedad similar a la tuya o la misma. Considerar otras experiencias calma la "imaginación" además de crear nuevas relaciones.

-Además del tratamiento que seguirás, cuida de ti en todo nivel, escribe, conecta con la naturaleza, activa si es posible tu cuerpo, re enciende tus pasiones, encontrar el sentido real de tu vida te da un propósito mayor a ti.

- Exprésate, no reprimas tu sentir, escucha con compasión frases no empáticas como "supéralo" "hay otras cosas peores..." "ya pasará..." etc, con asertividad puedes comunicar que dichas frases realmente no son de ayuda.

- Comprométete contigo, preséntate cada día por ti, porque mereces vivir bien, sentirte bien contigo, si estás leyendo esto es que ya lo estás haciendo.

- Por último, respeta tus tiempos, no todos asimilan de la misma forma una enfermedad, sé amable contigo mismo y encuentra tu propio camino de sanación.

Espero que esta guía sea de tu utilidad y disfrute.

Con amor,

Georgina.

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